Kui laps sureb, peatub maailm pere jaoks. Sageli on põhjuseks tõsised haigused, nagu leukeemia, rasked ainevahetushäired või südamerikked. Kui lapsel nii raske haigus diagnoositakse, ei ole enam miski endine – ei haigetel lastel, mitte vanematel ning sama vähe ka õdedel-vendadel ja teistel sugulastel.
Elu hädaolukorras
Elu liigub kuid, mõnikord isegi aastaid lootuse ja meeleheite vahel. Peredele tähendab see sageli pidevat pendeldamist kliiniku ja kodu vahel. Lisaks tuleb korraldada igapäevane rutiin, õdede-vendade eest hoolitsemine ja pere enda töö. Närvipinge kurnab paljusid peresid, sest nad elavad elu püsivas hädaolukorras.
Rohkem elu päevas
Kui eluohtliku haiguse käigus on kustunud viimanegi lootus paraneda, on aeg ümber mõelda. Ametlikus kõnepruugis nimetatakse seda teraapiaeesmärgi muutmiseks. Teisisõnu, küsimus pole enam selles, et anda elule rohkem päevi, vaid anda päevadele rohkem elu. Sageli on see kõige parem saavutada tuttavas keskkonnas, mis võib pakkuda ka vanematele ja lapsele erakordset kergendust.
Eksperdid on veendunud, et iga normaalne normaalsus on lastele kasulik. Taas kodus olemine annab neile kindlustunde, mida nad hädasti vajavad. Olenevalt haiguse tüübist ja raskusastmest võib aga mõnel lapsel olla parem kliiniku kaitse, sest seal on kõik meditsiinilised võimalused olemas.
Laste hingede purustamine
Ka õed-vennad saavad kasu, kui haige vend või õde koju tuleb. Mõned neist tunnevad end oma vanemate poolt armastatuna või vähem armastatuna, sest kõik keerleb haige lapse ümber. Samal ajal tunnevad õed-vennad end oma armukadeduse pärast süüdi. See emotsionaalne katsumus võib avalduda näiteks kooli ebaõnnestumises, voodimärgamises ja muudes käitumisprobleemides – häiresignaalides lapse murdvast hingest.
Kui haige lapse eest hoolitsetakse kodus, ei jää ka õed-vennad enam kõrvale. Nad võivad mängida aktiivset rolli, tuues näiteks haigele lapsele jäätist või lugedes talle ette või sooritades muid väikeseid heategusid – ja temaga koos naerdes või mängides. Nii kogevad õed-vennad end olulise osana perekonnast.
Kujutamatud ressursid
Paljud lapsevanemad aga ei julge haige lapse koju toomise sammu ette võtta: nad kardavad väga midagi valesti teha. Paljudel juhtudel on see mure alusetu. Professionaalse abiga saab enamik vanemaid selle ülesandega hakkama – eriti kui nad mõistavad, et neil on palju ressursse, mida nad saavad kasutada:
Näiteks sõbrad, kes viivad haige lapse õed-vennad pärastlõunal loomaaeda. Või naabrimees, kes muru niidab, et vanematel oleks rohkem aega lapse jaoks. Sotsiaalne võrgustik võib anda palju jõudu. Seetõttu võivad kannatada saanud perede keskkonnas inimesed julgelt oma häbelikkusest üle saada ja tuge pakkuda.
Ja see toetus võib mõnikord seisneda ainult avatud kõrvas: raskelt haigete laste vanemad tunnevad sageli tohutut kergendust, kui saavad kellelegi oma südant puistata. Sõprade ja sugulastega vestlemise olulisust rõhutab ka aastaid tagasi oma väikese poja kaotanud ema: üksi olevatel vanematel on kujuteldamatu koorem, ütles ta Müncheni ülikoolis pediaatrilise palliatiivse meditsiini (meditsiini) teemalisel konverentsil. surevate laste eest hoolitsemine).
Liblikate sõnum
Lapsed on sageli esimesed, kes aktsepteerivad oma haigust ja lähenevat surma. Lapsed teavad intuitiivselt, millal nad peavad minema. Nad väljendavad seda teadmist sümboolselt, piltides või luuletustes. Paljud maalivad ikka ja jälle liblikaid – metafoore üleminekuks teise maailma. Neil on sageli väga konkreetsed ettekujutused surmast: Nutellat söövatest inglitest, oma armastatud vanaema taasnägemisest või taevast, kus on iga päev jäätist, nagu teab üks kaheksa-aastane leukeemiahaige. Kõige enam koormab lapsi vanemate meeleheide. Seetõttu peavad lapsed teadma, et vanemate lahkumine on okei. Hüvastijättes lohutavad lapsed sageli oma vanemaid: istun pilve peale ja lehvitan sulle.
Orvuks jäänud vanemad
Orvud on lapsed, kes on kaotanud oma vanemad. Isade ja emade jaoks, kes kaotavad oma lapse, pole saksa keeles terminit. Võib-olla sellepärast, et sellist kaotust ei saa üldse sõnadesse panna. Luft ütleb, et valu ei saa vanematelt ära võtta. Kuid nad võivad õppida aktsepteerima surma osana elust. Ehk aitab teadmine, et laps veetis oma viimased elupäevad võimalikult kaunilt. Viimased kaks nädalat lapsega, ütleb teine ema, olid mu elu parimad.
