Kuidas mõjutab hulgiskleroos elu?
Paljud inimesed, kellel on diagnoositud SM, mõtlevad, kuidas see haigus nende elu mõjutab ja milliseid piiranguid toob sclerosis multiplex igapäevaellu. Sellele küsimusele ei ole aga standardset vastust, sest haigus põhjustab erinevatel inimestel väga erinevaid sümptomeid ja kulgeb igal inimesel erinevalt.
Sclerosis multiplex tööl
Mõnikord aga piirab hulgiskleroos füüsilist sooritusvõimet niivõrd, et haigel on ainult osaliselt või üldse mitte võimalik oma algset elukutset täita. Lisaks füüsilisele puudele on ebanormaalne väsimus ja keskendumisvõime vähenemine levinud põhjused, miks SM-iga inimesed enneaegselt töölt lahkuvad.
Rääkida või vait olla?
Kui aga tööõhkkond pole nii hea, võivad avatusel olla ka negatiivsed tagajärjed – näiteks tööandja ja kolleegide kahtlused enda töövõimes, tõrjumine või isegi avameelne äraütlemine. Kerge haiguse kulgemise korral, ilma kahjustusteta või peaaegu üldse või harva esinevate episoodidega, võib olla parem (esialgu) haigusest vaikida.
Ja tööintervjuul?
Kui see nii ei ole (st praegu ei viita miski sellele, et täielikku tööd ei saa teha), võite krooniliste haiguste küsimuse eitada.
Selgitamine loob selguse
Kohandamine töökohal
Vaatamata võimalikele piirangutele ei tohiks SM-iga inimesed oma tööst liiga kiiresti loobuda. Tööandjaga konsulteerides saab korraldada kohandusi, näiteks üleminekut täistööajalt osalisele tööajale, lisapause või uut tegevusala.
Vallandamine
Ainuüksi SM diagnoos ei ole piisav põhjus vallandamiseks, sest haigus ei pruugi kaasa tuua üldist töövõimetust.
Raske puudega või samaväärse staatusega SM-patsientidel, kes on töötanud üle kuue kuu, on vallandamise vastu erikaitse. See tähendab, et vallandamine on sel juhul võimalik ainult integratsiooni- või kaasamisameti nõusolekul.
Head tööd, halvad tööd
Riskantne on teatud asjaoludel tegevus, kus on oht ennast või teisi ohtu seada, näiteks piloodi või politseinikuna. Üldjuhul võivad ametid, kus peate alati toetuma oma kehale ja/või oma reaktsioonivõimele, varem või hiljem SM tõttu raskeks või võimatuks muutuda.
Füüsiliselt vähem nõudlikel töökohtadel (näiteks õpetajana või kontoris) töötavad SM-i põdejad sageli aastaid kauem. Kuid ka siin pole garantiid, et haigus ühel hetkel raskusi ei tekita – näiteks selliste sümptomite kaudu nagu ebanormaalne kurnatus (väsimus) või keskendumishäired.
Reisimine hulgiskleroosiga
Isegi kui teil on hulgiskleroos, ei pea te reisimisest loobuma. Siiski on oluline, et reis ei oleks pingelisem kui lõõgastav. Lõppude lõpuks on mõned asjad MS-iga pingutavamad, kui nad eelnevalt tunduvad. See kehtib näiteks mitmetunnise keeleõppe kohta päevas või ulatuslike linnakülastuste kohta.
Siin on mõned olulised näpunäited hulgiskleroosiga reisimiseks.
Reiside planeerimine
Pikematele reisidele on soovitav planeerida pause, et mitte enda keha üle koormata. Kui soovid lennata näiteks Uus-Meremaale, siis tasub tee peal teha kahepäevane vahemaandumine – olenevalt lennumarsruudist Singapuris või Dubais. Või kui teil on planeeritud vahemaandumine, ärge broneerige järgmist jätkulendu, vaid lõõgastuge enne teisele lennukile minekut mõneks tunniks lennujaama konditsioneeriga salongis.
Meditsiiniliste reiside ettevalmistamine
SM-iga inimesena on soovitatav lasta oma reisimisvõimet eelnevalt hinnata arstil, näiteks neuroloogil või perearstil. Seejärel peaks arst registreerima reisimise võimaluse tervisearuandes (arsti kirjas) – näiteks lennufirmale esitamiseks. Eelkõige välisreiside puhul tuleks arsti aruanne kirjutada inglise või reisimaa keeles.
Parim on kanda kõiki dokumente käsipagasis. Tee neist ka koopiad (paberil ja/või digitaalsel kujul).
Enne välismaale reisimist on oluline aegsasti tutvuda kehtivate ravimite kaasavõtmise regulatsioonidega.
Arutage ka oma neuroloogiga, kas ja millal on vaktsineerimine parim. Põhimõtteliselt on SM-i tõve korral vaktsineerimine võimalik, välja arvatud mõned erandid. Siiski on soovitatav neid manustada haiguse stabiilses faasis, mitte ägenemise ajal ega ka käimasoleva kortisooni või immuunsupressantidega ravi ajal (vähenenud vaktsineerimisefekt!).
Reisiapteek
Kõik MS ravimid, süstlad jm. kuuluda lennukiga reisides käsipagasisse – mitte ainult sellepärast, et “suur” pagas võib teel kaduma minna, vaid ka seetõttu, et see võib lastiruumis liigse külma ja kuumusega kokku puutuda.
Mõnda MS-i ravimeid tuleb hoida külmkapis. Reisi ajal saab transportida jahutuselementidega külmkaste. Paluge oma arstil teile selles küsimuses üksikasjalikumat nõu anda.
Muud reisinõuanded
Olge ettevaatlik, et kaitsta end nakkuste eest. Infektsioonid põhjustavad mõnikord MS-i ägenemist. Näiteks külmetuse vältimiseks on kasulik vältida tuuletõmbust ja riietuda sibulapõhimõtte järgi. See muudab ümbritseva temperatuuriga kohanemise lihtsamaks, näiteks soojalt päikesepaisteliselt terrassilt konditsioneeriga hotellituppa või restorani kolides.
Kui “Montezuma kättemaks” on siiski tabanud, võib abiks olla elektrolüüdilahus suhkru, soola ja veega, mis on saadaval õige koostisainete vahekorraga valmislahusena. Verise kõhulahtisuse korral võib osutuda vajalikuks antibiootikum. SM-i põdevatel inimestel on soovitav enne reisile minekut konsulteerida arstiga, et selgitada välja, kuidas õigesti reageerida kõhulahtisusele reisi ajal ning vajadusel lasta välja kirjutada sobiv ravim hädaolukordadeks.
Lisaks on soojas ja kuumas kliimas soovitav kehatemperatuuri tõusule vastu panna kerge puuvillane riietus, jahutav vest, peakate, jahedad joogid ja leige dušš. Veetke kuumad keskpäevatunnid varjus ja vältige pingelisi vaatamisväärsusi või matkamist.
Sport hulgiskleroosi korral
Pikka aega soovitasid arstid SM-haigetel sportimisest loobuda ja soovitasid hoopis puhata – kartuses, et füüsiline kurnatus mõjutab haiguse kulgu negatiivselt. Taustaks oli ilmselt tõsiasi, et kehatemperatuuri tõus intensiivistab mõnikord ajutiselt SM sümptomeid nagu spastilisus, halvatus, väsimus või nägemishäired.
Miks on MS-ga inimestel treeningust kasu
Treening aitab leevendada erinevaid MS sümptomeid, nagu ebanormaalne väsimus, nõrkus, koordinatsioonihäired ja lihasspasmid. Lisaks soodustab regulaarne treenimine üldist tervist, suurendades verevoolu, toniseerides lihaseid, tugevdades luid, kiirendades rasvapõletust ning parandades vastupidavust, liikuvust ja tasakaalu.
Milline spordiala sobib?
Kui SM-i sümptomeid pole, on SM-iga inimestel üldjuhul lubatud tegeleda mis tahes spordialaga, mis neile meeldib. Mõned tunnevad end nii hästi, et lähevad jooksma, rattaga sõitma või suusatama. Teised eelistavad vähem pingutavaid spordialasid, nagu kõndimine või matkamine.
Teatud asjaoludel võib siiski olla soovitav mõnele muule spordialale üle minna. Näiteks kui sind vaevavad tasakaaluhäired, on parem edaspidi mägironimist vältida.
Nõuanne või katse-eksitus
Sporditerapeut nõustab ja toetab Sind Sinu sportlike tegevuste osas ning koostab Sulle individuaalselt Sinu soovidele ja motivatsioonile, varasemale sportimiskogemusele ja füüsilistele piirangutele kohandatud spordiprogrammi.
Praktilised aspektid mõjutavad ka teie enda spordiprogrammi koostamist. Kas teil on võimalik iseseisvalt spordirajatisi külastada? Kas bassein on käeulatuses? Kas tenniseväljak on suvel varjus? Kas jõusaalis on piisavalt konditsioneeri? Kas jooksurajal on avalikud sanitaarruumid juhuks, kui teil on probleeme põie või soole tühjendamisega?
Vastupidavus- ja jõutreeningu segu
Praeguste teadmiste kohaselt on vastupidavus- ja jõutreeningu tasakaalustatud kombinatsioon parim viis SM-i elukvaliteedi parandamiseks. On olemas üldised ekspertide soovitused selle kohta, kui sageli ja kui kaua on sobiv vastupidavustreening või jõutreening:
- Vastupidavustreening (nt sörkjooks, kepikõnd, rattasõit): kaks kuni kolm treeningut 10-40 minutit nädalas vähemalt 12 nädala jooksul.
Üksikjuhtudel võib aga raviarst, füsioterapeut või sporditerapeut anda spordiprogrammi osas erinevaid soovitusi!
Pärast esimest paari sellist treeningnädalat märkate, et teie vastupidavus ja lihasjõud paranevad. Selge mõju on tavaliselt märgatav kaheteistkümne nädala pärast. Kuid nende mõjude säilitamiseks või võib-olla isegi suurendamiseks on oluline jätkata treenimist ka pärast seda aega!
Õige treeningu intensiivsus
Eelkõige vastupidavustreeningu ajal saab koormust kergesti määrata pulsisageduse abil, mida saab mõõta pulsikellaga. Või võite hinnata koormust nn Borgi skaala abil. Samuti sobib see jõutreeningu ajal koormuse hindamiseks. Skaalat kasutatakse selleks, et näidata inimese tajutavat pingutustaset treeningu ajal väärtustega kuus kuni 20:
|
Borgi skaala |
|
6 |
|
7 …väga kerge |
|
8 |
|
9 …väga kerge |
|
10 |
|
11 …valgus |
|
12 |
|
13 …natuke kurnav |
|
14 |
|
15 … kurnav |
|
16 |
|
18 |
|
19 …äärmiselt kurnav |
|
20 |
Optimaalselt treenivad SM-i haiged nii, et koormus jääb Borgi skaala keskmisesse vahemikku – 11 ja 15 vahele – ehk nad tajuvad seda sisuliselt “mõnevõrra pingutavana”. See treeningkoormuse isiklik hinnang on olulisem kui võimalik, et paralleelselt mõõdetud pulss! Seda seetõttu, et SM-iga inimesed, kes kannatavad ebanormaalse väsimuse all, väsivad sageli kiiremini, kui võiks järeldada südame löögisageduse põhjal.
Veel näpunäiteid SM-i sporditreeningu kohta
- Enne iga treeningut valige sobiv treeningu intensiivsus (Borgi skaala), mis on kohandatud teie hetkeseisundile.
- Alustage oma treeningprogrammi lihtsate ja lihtsate treeningvormidega. Seejärel suurenda esmalt tegevuse kestust, seejärel sagedust ja alles lõpuks intensiivsust.
- Olge teadlik oma treeningupiirangutest ja vältige liigset väsimust.
- Treenimisel kanda kerget ja läbilaskvat funktsionaalset riietust.
- Soojal aastaajal ärge treenige keskpäevases kuumuses, vaid pigem hommikul või õhtul. Päikese käes kandke peakatteid.
- Veenduge, et saaksite treeningu ajal alati oma keha jahutada, kui vaja, näiteks jahedate jookide, jahutava duši või jahedamasse keskkonda liikudes.
- Kui teil on äge infektsioon, on soovitatav mitte treenida.
- MS-i ägenemise ajal on soovitatav aktiivsust vähendada, vähemalt samal ajal, kui saate kortisooni. Arutage seda oma arstiga.
Hulgiskleroos ja rasedus
Meditsiinilisest seisukohast ei ole hulgiskleroosi korral rasedusega midagi halba. Mõnikord on see isegi kasulik naistele, kellel on SM koos retsidiividega – vähemalt ajutiselt.
Kuni 30 protsendil SM-iga rasedatest kogeb MS retsidiivi kolme kuu jooksul pärast sünnitust. Pärast seda langeb retsidiivide sagedus tagasi eelmisele (ravimata) tasemele.
Loomulikud, rasedusega seotud muutused ema immuunsüsteemis põhjustavad tõenäoliselt raseduse ajal retsidiivide vähenemise.
Ja vastupidi, kas MS mõjutab rasedust?
Sclerosis multiplex ei mõjuta negatiivselt raseduse kulgu ega suurenda spontaanse raseduse katkemise ohtu. Kui SM-ga seotud piiravat puuet ei ole, ei takista tavaliselt miski normaalset sünnitust.
Muide: naiste ja meeste viljakust sclerosis multiplex ei mõjuta.
MS-ravi raseduse ajal
SM-ga meestel, kes soovivad last saada, on soovitatav ka õigeaegne konsulteerimine oma neuroloogiga. Mõnikord on neil ka erivajadusi seoses MS-raviga.
Relapsi ravi rasedatel naistel
Kui rase naine ei allu kortisooni ägenemisravile või tal ei ole lubatud kortisooni saada, võib MS retsidiivi ravida ka immuunadsorptsiooniga.
Lisateavet kortisooni või immuunadsorptsiooni kasutava retsidiiviravi kohta leiate siit.
Progresseeruv ravi (immunoteraapia) rasedatel naistel
Eeskirjad on veelgi rangemad kladribiini suhtes, mille puhul eksperdid eeldavad muu hulgas mutageenset (genotoksilist) toimet: seetõttu on nii naistel kui meestel oluline kasutada tõhusat rasestumisvastast meetodit nii naiste kui ka meeste jaoks viimase kasutamise ajal ja vähemalt kuus kuud pärast seda. kladribiini annus.
Täpsema teabe saamiseks erinevate MS-i immunoteraapiate kohta seoses lapseootusega, rasedusega ja lapse kandmisega pidage nõu oma raviarstiga.
Sünnitus ja imetamine
Sünnitus ja sünnitusjärgne periood on SM-ga naistel tavaliselt normaalsed, välja arvatud juhul, kui tegemist on tõsiste füüsiliste puuetega. Kui on, võtavad raviarstid seda algusest peale arvesse.
Kui rinnaga toitvatel naistel esineb MS-i ägenemist, saab seda ravida kortisooni suurte annustega, nagu tavaliselt. Selleks ei ole vaja rinnaga toitmist katkestada. Siiski on võimalik alandada ravimi kontsentratsiooni rinnapiimas, kui imetav ema ootab enne rinnaga toitmist umbes 4 tundi pärast kortisooni võtmist.
