Lapsed, kes õpivad enne eakaaslasi hästi lugema ja tunnevad suurt huvi tähtede ja numbrite vastu, võlgnevad mõnikord oma erakordsed võimed sündroomile nimega hüperleksia. Seda peetakse võimalikuks märgiks autism, Aspergeri või Williams-Beureni sündroom.
Mis on hüperleksia?
Hüperleksia, kreeka keeltest “hüper” (üle) ja “leksis” (hääldus, sõna), viitab lapse silmatorkavalt hästi arenenud lugemisoskusele. Sellega kaasnevad aga raskused kõnekeele mõistmisel ja õigel kasutamisel ning raskused sotsiaalse keelega interaktsioonid. Sündroomi tuvastasid esmakordselt 1967. aastal Norman ja Margaret Silverberg, kes määratlesid seda kui varajast lugemisvõimet ilma eelneva praktikata, mis ilmneb tavaliselt enne lapse viieaastaseks saamist. Nad märkisid, et mõjutatud lastel on sõnade dekodeerimisel sobivus, mis ületab nende arusaadavuse. Paljud eksperdid usuvad, et hüperleksia on selle näitaja autism. Teised, näiteks Darold Treffert, eristasid sündroomi erinevaid tüüpe, millest ainult mõned on seotud autism ja Aspergeri sündroom. Need on neuroloogiliselt märkamatud lapsed, kes on väga varajased lugejad (tüüp 1), autistid, kes arendavad varajase lugemisvõime erilise andena (tüüp 2), ja lapsed, kellel on autismiga sarnaseid jooni, mis vanusega kaovad (tüüp 3).
Põhjustab
Hüperleksia täpsed põhjused pole teada. Arvatakse, et sündroom tuleneb teatud piirkondade ülearenemisest aju, samas kui teised jäävad vähearenenud. Kui nähtus leiab aset autismi või Aspergeri tagajärjel, võib leida võimalikke seletusi. Praegu uuritakse autismi erinevaid käivitajaid. Ühelt poolt võivad rolli mängida geneetilised tegurid. Üle 100 geeni ja üle 40 geeni geen haiguses osalevad lookused on juba tuvastatud. Geneetiliste kõrvalekallete paljud võimalikud kombinatsioonid põhjustavad autismispektri suurt mitmekesisust ja laiust.
Sümptomid, kaebused ja tunnused
2004. aastal avastasid teadlased Aspergeri patsientide ajust märke muutunud ühenduvusest, suuremahulisest infovoogust. Aju skaneeringud näitasid nii suurenenud kui ka vähenenud aktiivsusega piirkondi, samuti erinevate ajupiirkondade aktiivsusmustrite sünkroniseerumise vähenemist. Lisaks ülemaailmsele alamühenduvusele, st vähenenud ühenduvusele, esines sageli ka kohalikku ülesidet. Seda mõistetakse kui teatud liigset spetsialiseerumist aju tegevused. Sellest tulenevaid eripärasid patsientide käitumises, näiteks tunnete, isikute ja asjade seoste tuvastamisel, võib täheldada ka hüperleksiliste laste puhul. Seetõttu autismi vallandajate ja Aspergeri mai uurimine kuur valgust hüperleksia sündroomi põhjustest.
Haiguse diagnoos ja kulg
Hüperleksiaga lastel on IQ tavaliselt keskmine või veidi üle keskmise. Neil on erakordne talent keelte dešifreerimiseks ja seetõttu saavad neist väga varajased lugejad. Kuni 18–24 kuu vanuseni arenevad nad enamikul juhtudel normaalselt; alles pärast seda muutuvad kõrvalekalded sagedasemaks. Kui laps suudab kirjutada pikki sõnu enne 2. eluaastat ja lugeda terveid lauseid enne 3. eluaastat, võib sündroom teda mõjutada. Muud anded hõlmavad tähtede ja silpide kiiret lugemist ning tagurpidi lugemist. Samal ajal võib lastel sageli täheldada silmatorkavaid suhtlemisraskusi. Paljud neist õpivad rääkima ainult intensiivse kordamise kaudu ja neil on raskusi õppimine keele reeglid näite või katse-eksituse meetodil. See toob sageli kaasa sotsiaalseid probleeme, sealhulgas asjaolu, et hüperleksilised lapsed on vähem huvitatud mängimisest või teistega suhtlemisest. Nad alustavad vestlusi harva ja tekitavad sageli konkreetseid ja ebatavalisi hirme. Lapsed kasutavad kõne arendamiseks ehhooliat ehk lausete ja sõnade jäljendamist. Neil on sageli suur sõnavara ja nad saavad nimetada paljusid objekte, kuid ei saa aru, kuidas oma keeleoskust abstraktselt kasutada. Spontaansed väljendid puuduvad ja pragmaatiline keelekasutus on vähearenenud. Hüperleksilistel lastel on sageli probleeme vastustega küsimustele, kus, kuidas ja miks. Mõjutatud lapsi maksavad vanemad, õpetajad või õpetajad sageli tunnetuslikult üle, eeldades, et neil on erilisi oskusi ja tulemuslikkust muudes valdkondades kui lugemine. Igapäevaelus vajavad nad rutiini, kuna neil on rituaalse käitumise muutustega raskusi.
Tüsistused
Hüperleksia põhjustab peamiselt psühholoogilisi kaebusi, mida ei saa igal juhul ravida. Paljudel juhtudel ilmnevad lastel erilised kingitused või võimed, nii et nad õpivad lugemist või aritmeetikat suhteliselt varajases eas. Lisaks nendele positiivsetele aspektidele on ka muudes eluvaldkondades piirangud, mis võivad mõjutatud laste igapäevaelu oluliselt keerulisemaks muuta. Lisaks võib esineda näiteks suhtlemisraskusi, mis võivad viima kiusamise või kiusamiseni, eriti laste seas. Enamik hüperleksiaga lapsi ei soovi ka mängida ega rääkima teiste lastega. Pole haruldane, et neil tekivad hirmud teiste inimestega suhtlemise ja kontakti pärast. Kui neid hirme aastal ei ravita lapsepõlvvõivad neil täiskasvanueas tekkida tõsised sotsiaalsed probleemid. Ravi ise seda ei tee viima mis tahes konkreetsete komplikatsioonide korral ja seda viiakse tavaliselt läbi erinevate ravimeetodite abil. Siiski ei saa ennustada, kas teraapiad õnnestuvad ja viima haiguse positiivse kulgeni. Pole harvad juhud, kus ka vanemad kannatavad hüperleksia tõttu psühholoogilise ebamugavuse all.
Millal peaks arsti juurde minema?
Kui lapsel on käitumishäireid otseses võrdluses teiste samaealiste lastega, tuleks neid arstiga arutada. Kui lapse areng on muutunud või ei vasta vanusele, on sageli seisundit, mis vajab ravi või vajab laps olemasolevate oskuste jaoks erilist tuge. Võimalike häirete või arengutaseme diagnoosimiseks tehakse meditsiinilisi uuringuid. Kui mõjutatud inimesel on inimeste, asjade ja tunnete vahel raske konteksti luua, peetakse seda ebatavaliseks. Kui konteksti ei suudeta mõista, tuleb pöörduda arsti poole. Kui tähti ja sõnu õpitakse väga varases eas ilma täiskasvanute mõjutuseta, tuleks sellele tähelepanekule järgneda. Kui pikki sõnu saab kirjutada väga noorelt, on soovitatav konsulteerida arstiga. Kui suhtlemises, tunnetes või füüsilises läheduses on raskusi, tuleks konsulteerida arstiga. Kui keelereeglitest pole hoolimata suurest praktikast võimalik aru saada, on soovitatav arsti visiit. Lastele, kes tunnevad vähe huvi sotsiaalse kontakti või mänguasjadega mängimise vastu, peaks arst käitumist lähemalt uurima. Kui vanemad või lapse hooldajad tunnistavad, et laps ei kasuta õpitavaid mustreid, tuleks neutraalse vaatlejana nõu küsida arstilt.
Ravi ja teraapia
Hüperleksiat saab ravida, kui seisund diagnoositakse piisavalt vara. See nõuab intensiivset kõneteraapia, mis peaks algama lapse arengu alguses. See võimaldab lapsel kergemini omandada paremaid keeleoskusi ja arendada sotsiaalseid oskusi. Kui tal on juba arenenud lugemisoskus, tuleks neid esmase lähenemisviisina kasutada kõneteraapia. Ekspertide, lapsevanemate, koolitajate ja õpetajate jaoks on oluline teha koostööd meeskonnana. Rakendatud käitumisanalüüs (ABA), mida sageli kasutatakse autismi ravis, võib edu tuua ka seotud hüperleksilise sündroomi korral. See on terviklik vorm ravi see on sisaldanud keeleoskuse õpetamist alates 1980. aastatest. Nende eesmärk meetmed on sotsiaalse ja kommunikatiivse pädevuse arendamine. Laste olemasolevaid oskusi kasutatakse alusena, millele ravi programm on üles ehitatud. Vanemad on seotud raviga ja õppimine katseid ja õnnestumisi tugevdatakse nii otseselt kui võimalik.
Väljavaade ja prognoos
Võimalust tähti ja numbreid õppida enne teiste laste kasutamist ei lõpetata ega ravita. See on lapse keskmisest intelligentsuse tulemus ja näitab enamikul juhtudel mõnda teist olemasolevat häiret. Sel põhjusel ei ole hüperleksia iseseisev haigus, mida ravitakse. See on olemasoleva põhihäire tulemus, mis tuleb diagnoosida ja meditsiiniliselt ravida. Enamasti esineb ajukahjustus, mis viib teiste eluvaldkondade võimaluste vähenemiseni vaatamata keskmisest kõrgemale numbrite ja tähtedega toimetuleku võimele. Sageli ei ole patsiendil võimalik iseseisvat elu elada. Patsiendi ravivajadus ei ole suunatud hüperleksiale ja seetõttu ei ole see prioriteet. Pigem parandav meetmed toimuvad, et tagada hüperleksia kompetentside kasutamine ja patsiendi selles valdkonnas alahindamine, mis omakorda võib põhjustada uusi tüsistusi. Hüperleksia ravimise või minimeerimise väljavaateid võib nimetatud põhjustel pidada konstantseks. Kõnes või käitumuslik teraapia edendatakse olemasolevaid kognitiivseid võimalusi ja koolitatakse võimete käsitlemist. See toob kaasa enamiku patsientide emotsionaalse seisundi paranemise ja seeläbi parema heaolutunde.
Ennetamine
Kuna hüperleksia põhjused jäävad suures osas uurimata, pole neid ennetavaid meetmed saab soovitada. Autismiga seoses on viimastel aastatel korduvalt tekkinud teooriaid, mis tõlgendavad häiret vaktsiinikahjustuse võimaliku tagajärjena. Kuid neid teooriaid pole veel tõestatud ja nende puhul vaktsiinid sisaldav tiomersaal, on isegi ümber lükatud. Seega vaktsineerimisest keeldumine tõenäoliselt autismi ja hüperleksia eest ei kaitse.
Järelkontroll
Enamikul hüperleksia juhtumitest on järelmeetmed rangelt piiratud. Siinkohal sõltub kahjustatud isik peamiselt kiirest diagnoosist koos järgneva raviga, et vältida edasisi sümptomeid või tüsistusi. See hoiab ära ka sümptomite edasise süvenemise. Haigust ei pea tegelikult ravima arst, kuid lapsed vajavad oma elus tugevat tuge, et nad saaksid oma võimeid korralikult kasutada. Vanemad peavad hüperleksia varakult ära tundma ja laskma selle arstil uurida. Pärast seda vajavad lapsed erilist tuge. Käitumisteraapia võib mõnel juhul olla vajalik ka selle häire sümptomite leevendamiseks. Omaenda pere või sugulaste ja tuttavate hoolimine ja tugi võivad samuti aidata leevendada või isegi ära hoida psühholoogilisi häireid või depressioon. Vanemad peavad end sellest haigusest õigesti ja täielikult teavitama. Samuti võib selles osas väga kasulik olla kontakt teiste hüperleksia all kannatajatega, kuna see viib sageli infovahetuseni.
Seda saate ise teha
Mõjutatud laste vanemad peaksid kõigepealt korraldama kõneteraapia oma lapse jaoks. Terapeutilise ravi alustamisel saab edendada keeleoskust ja vähendada sotsiaalseid piiranguid. The ravi kodus peavad vanemad toetama, lugedes ja arvutades koos lapsega palju. Kui lapsel on juba arenenud lugemisoskus, saab lugemisoskust konkreetselt parandada. Laps võib olla võimeline kooli varem alustama ja täielikult ära kasutama oma intellektuaalseid võimeid. Kaasnev käitumuslik teraapia on alati näidatud. Eelkõige nende laste puhul, kellel hüperleksia esineb koos autismiga, on oluline varajane käitumiskoolitus. Vanemad või eestkostjad peaksid saama selle ja vajaduse korral ka koolituse rääkima teistele vanematele. See aitab leida lapsele parima ravi. Kui vaatamata kõigele on lapsel integratsiooniprobleeme, võib osutuda vajalikuks edasine terapeutiline nõustamine. Lapsel võib tekkida vajadus käia erikoolis või võtta ravimeid, et leevendada sellega kaasnevaid autismihäire sümptomeid. Lastearst või lastepsühholoog saab otsustada, milliseid meetmeid üksikasjalikult rakendada.
