Ennustus
Lisaks ülalnimetatud võimalikele sümptomitele, mis järk-järgult süvenevad, on amüotroofse lateraalskleroosi tavaliste vormide korral oodata ebapiisavat hingamisvõimet pärast kolme kuni viit aastat pärast haiguse algust, mis põhjustab surma kas kopsupõletik või lämbumise kaudu. Amüotroofne lateraalskleroos on krooniline degeneratiivne haigus, mis progresseerub pidevalt. Seda esineb enamikul juhtudel 60–70-aastastel patsientidel ja selle prognoos on äärmiselt halb ning keskmine eeldatav eluiga on 3 aastat.
Täpselt siis, kui ilmnevad esimesed sümptomid ja millises ulatuses ei saa seda ennustada. Haiguse ravi pole praegu veel võimalik. Seetõttu on haiguse kestust raske ennustada ja see võib inimestel olla väga erinev.
Amüotroofse lateraalskleroosi ravi piirdub praegu ilmnenud sümptomite leevendamisega. Tervendavat lähenemist järgivat teraapiat ei ole praeguses uurimisseisundis veel olemas. Kuid nüüd on mitmeid lähenemisviise, kuidas selline teraapia välja võiks näha.
ALS-i käivitab nn alfa-motoneuroonide surm meie elus selgroog ja aju vars. Nende närvirakkude ülesanne on edastada teavet aju lihasesse. Kui need närvirakud lähevad nüüd alla, ei saa enam liikumiskäske edastada aju lihastele ja halvatus.
Uurimistöö keskmes on nüüd selliste närvirakkude uue kasvu edendamine, mis võiks seejärel hävitatud rakud asendada ja seeläbi taas teabe edastamise võimaldada. Need lähenemisviisid on siiski veel liiga varajases staadiumis, et oleks võimalik avaldada nende tõhususe kohta avaldusi. Amüotroofilise lateraalskleroosiga patsientide keskmine eluiga on oluliselt vähenenud.
Üks eeldab, et pärast diagnoosimist on elulemus 3 aastat. Kuid üks kümnest patsiendist elab üle viie aasta. Ainult viis protsenti haigetest elab pärast diagnoosi saamist kauem kui kümme aastat. Tõenäoliselt on kõige kuulsam näide märkimisväärselt üle keskmise eeldatavast elueast Steven Hawking.
Pärilikkus / pärilik haigus
Amüotroofilise lateraalskleroosi pärilik haigus on teaduses väga vaieldav. On kindlaks tehtud, et sarnased geneetilised muutused esinevad peaaegu kõigil ALS-iga patsientidel. Enamikul juhtudel mõjutavad erinevad geenid (TARDP, C9ORF72,…), mis põhjustavad teatud valgud, mis arutluse all viib nende närvirakkude surmani. Siiski jääb selgusetuks, miks see protsess mõjutab ainult spetsiifiliselt alfa-motoneuroneid selgroog ja ajutüve.
Ice Bucket väljakutse
Mõiste “Ice Bucket Challenge” taga on 2014. aastal alustatud rahakogumiskampaania, mille täpne algus pole teada. Eesmärgiks oli koguda võimalikult palju raha, mis annetati ALS-i uurimiseks ja teraapiaks. Täpne väljakutse oli valada ämber jäävett enda peale juhataja ja siis annetage selleks 10 €.
Nüüd määrate ka sõbrad, kellele te selle väljakutse seate. Nii et rahakogumiskampaania levis üle kogu maailma ja tõi ALS-i uuringuteks kokku umbes 42 miljonit eurot.